Une entreprise québécoise, unique dans le monde et consacrée au TDL
La réadaptation du langage dans le parcours d'une personne avec un TDL représente un pilier fondamental pour qu’elle soit le plus autonome possible. J'ai reçu près de 10 ans de services principalement dans le secteur privé (et donc coûteux).
Bonne nouvelle! Je ferai partie du comité du Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (Cirris) à Québec. Leur mission est de favoriser la participation sociale des personnes vivant avec des incapacités par le développement et la mobilisation des connaissances. Je leur apporterai mon expertise et mon expérience personnelle à titre d’expert du TDL.
Depuis 2023, je suis membre du comité scientifique pour le Colloque sur la Communication fonctionnelle en langage sensoriel. Cet évènement est prévu pour novembre 2024. Grâce à mon expertise dans le domaine du TDL, j'apporte mon point de vue d'usager partenaire et de conférencier sur les orientations de ce projet.
Le centre de réadaptation Marie-Enfant du CHU Sainte-Justine avait fait en 2023 une première édition pour la semaine québécoise du TDL avec la thématique « Unis pour être vus et entendus ». J’ai fait une intervention sous forme de conférence pour permettre aux parents et aux intervenants de mieux comprendre ce trouble de l’intérieur (et donner un peu d'espoir!).
J'ai été invité comme patient partenaire dysphasique (c'était appellation qu'on utilisait à l'époque, maintenant depuis 2017, TDL) en 2016 lors d’une table de concertation. J’avais comme rôle d’accompagner la démarche pour contribuer à l'amélioration de l'offre de services pour les adolescents et adultes TDL dans les centres de réadaptation de la région des Laurentides.
En 2011, à l’âge de 21 ans, j’ai entamé un processus de plainte dans le réseau de la santé de ma région en raison de mon expérience en tant que patient. Je constatais un manque d'accès aux services de réadaptation pour les adultes dysphasiques (terme utilisé à l'époque, maintenant appelé TDL depuis 2017). Je trouvais injuste et surréaliste de devoir demander des services en orthophonie et d'expliquer ma situation en utilisant le langage oral ou écrit, ce qui était précisément mon handicap.
À noter : Porter plainte est un moyen parmi d'autres pour les citoyens de signaler un manque, un constat ou de mettre en avant une réalité dans le but d’améliorer le système de santé (nous sommes les utilisateurs des services publics). Le terme "plainte", utilisé par le réseau de la santé, peut donner l'impression d'être péjoratif et accusatoire. Je le perçois plutôt comme une opportunité pour la population québécoise de mettre en lumière une situation qu’on souhaite améliorer.